Ocho claves para vivir con fibromialgia/Afrontamiento
En el afrontamiento de una enfermedad crónica tiene un papel muy relevante la personalidad y el entorno social de la persona. A continuación, describiremos el rol de estos dos conceptos en relación con la fibromialgia.
PERSONALIDAD
Generalmente, las personas con fibromialgia manifiestan sentirse incomprendidas por su entorno. Se debe intentar cambiar el foco para que los síntomas no sean el centro de nuestra vida y nos dejemos apoyar por nuestra familia, amigos y amigas.
La personalidad puede describirse como un conjunto de patrones conductuales cognitivos y afectivos conscientes e inconscientes. Bermúdez (1985)[1] la define como una «organización relativamente estable de características estructurales y funcionales, innatas y adquiridas bajo las especiales condiciones de su desarrollo, que conforman el equipo peculiar y definitorio de conducta con que cada individuo afronta las distintas situaciones».
Vinculado al desarrollo de un estilo de vida marcado por el estrés, es habitual que las personas con fibromialgia muestren rasgos de personalidad perfeccionistas y autoexigentes.
Además del perfeccionismo y la «exigencia», en los y las pacientes con fibromialgia aparecen ciertas características de personalidad La somatización consiste en convertir problemas psíquicos y psicológicos en síntomas orgánicos de manera involuntaria. Se trata, por tanto, de unos síntomas que no tienen una causa física observable. Las somatizaciones agudas se dan en todas las personas ante el estrés (sudoración, aumento de la frecuencia cardiaca, agitación, etc.), mientras que las somatizaciones crónicas se dan en aquellas personas que tienen problemas para el control del estrés.
que pueden incrementar el estrés emocional tales como las expectativas poco realistas y un patrón de personalidad tipo A.
La personalidad tipo A se caracteriza por responder al estrés con competitividad (aumentando la autoexigencia y el estrés por conseguir objetivos), la sensación de urgencia (caracterizada por la impaciencia y la necesidad de hacer siempre muchas cosas) y la hostilidad (la persona es percibida como hostil y siempre enojada).
Estas características dificultan la relajación a la vez que disminuyen las habilidades de afrontamiento tanto a las situaciones cotidianas como a la propia sintomatología de la fibromialgia. Además, aparecen otras características emocionales relacionadas con la personalidad como la irritabilidad, la ira y la agresión indirecta, lo que podría contribuir a disminuir el apoyo social. Otros rasgos relacionados son la necesidad de control y la tendencia a somatizar.
Malin y Littlejohn[2] propusieron un modelo de fibromialgia unido al estrés emocional, los eventos vitales y las respuestas físicas. La personalidad es considerada como uno de los filtros psicológicos que pueden asociarse a los síntomas clínicos de la fibromialgia.
En la figura de la izquierda se puede observar cómo, en momentos en los que existe estrés emocional como consecuencia de alguna situación (estrés, ansiedad, depresión), la aparición de un acontecimiento vital traumático o estresante (la muerte de un familiar, un despido, una ruptura, un accidente automovilístico, etc.) producirá una serie de pensamientos y emociones que dependerán, en gran medida, de la personalidad y las creencias de la persona, así como de las habilidades de afrontamiento y control del estrés de las que disponga. Cuando los pensamientos y las emociones que surgen no son los adecuados, se pueden provocar respuestas biológicas en el organismo como las que se producen en las personas con fibromialgia.
Habitualmente los y las profesionales de la salud describen a las pacientes con fibromialgia con atributos negativos como infelices, insatisfechas, frustradas y con problemas en sus relaciones con su pareja o su familia. En este sentido, manifiestan que las personas con fibromialgia tienen muchas quejas de su trabajo o de su entorno y que, a menudo, han tenido malas experiencias. Igualmente, otros rasgos identificados por reumatólogos son la baja autoestima, la indefensión (sensación de no poder hacer nada para mejorar) o la falta de asertividad. También se menciona, en muchas ocasiones, que pueden tener un perfil hipocondríaco y una tendencia a victimizarse.[3]
Desde el punto de vista del psicólogo o psicóloga, recurrentemente se pone de manifiesto la dificultad de la transición entre la vida activa y perfeccionista previa a la enfermedad y la vida frustrante de incapacidad y dificultades posterior. Además, hay que tener en cuenta que a veces puede existir cierto escepticismo respecto a la fibromialgia debido a que los síntomas son subjetivos, por lo que algunos o algunas profesionales podrían dudar de si su paciente está sufriendo realmente o está fingiendo.
Otro término de interés es el de catastrofismo,[4] que recientemente se ha complementado con el concepto «fusión cognitiva»,[5] cuya consecuencia inmediata es que la persona se ve dominada y atrapada por sus pensamientos y sentimientos y es incapaz de ver las cosas con perspectiva. En la siguiente figura pueden apreciarse estos conceptos y cómo afectan a la fibromialgia.
» Miedo
» Ansiedad
» Discapacidad
» Depresión
» Actividad física
» Realización de tareas
» Actividades sociales
FUSIÓN COGNITIVA
Tendencia a quedar atrapado en el significado atribuido a un evento interno y que afecta al comportamiento. Incapacidad para separar e interpretar adecuadamente el pensamiento o sentimiento y verlo con perspectiva.
ENTORNO SOCIAL Y APOYO
El apoyo social es un elemento fundamental en el bienestar general de los y las pacientes. La mayoría de las personas desconocen gran parte de los síntomas de la fibromialgia, lo que contribuye a que los y las pacientes se sientan frecuentemente poco comprendidos o apoyados por su entorno social o familiar (en ocasiones, incluso el propio personal médico). Esto se agrava porque las personas con ansiedad, depresión o estrés, al igual que aquellas con dolor crónico, tienden a enfocarse en sus síntomas y descuidan, en gran medida, el mundo que les rodea. Sentirse aceptado o aceptada y valorado o valorada mejora los síntomas, pero esta sensación puede perderse cuando la persona se concentra en sí misma y deja de percibir adecuadamente las señales de los y las que tiene a su alrededor.
El apoyo social percibido influye notablemente en la percepción del dolor y el bienestar puesto que suele favorecer el autocuidado, las conductas saludables, la autoeficacia percibida en el control de los síntomas y contribuye a un menor dolor percibido y a una menor intensidad en la ansiedad, el estrés o la depresión.[6]
Por lo tanto, es esencial mejorar la información de la población general sobre la fibromialgia. La falta de conocimiento sobre la enfermedad hace que el entorno social acabe ignorando al o la paciente cuando habla o expresa quejas sobre la enfermedad, recriminándole constantemente o culpabilizándole por la enfermedad. Esto produce aislamiento social y agrava la sintomatología de la fibromialgia, así como la de los trastornos psicológicos que pueda presentar, como ansiedad o depresión. Toda esta incomprensión se alimenta de la ausencia de señales físicas claras o visibles de la fibromialgia hacia los demás, por lo que frecuentemente se les tacha de personas quejumbrosas. La consecuencia final suele implicar que el o la paciente con fibromialgia desatienda su autocuidado físico y farmacológico.
Por ejemplo: imaginemos que un día paseando notamos más dolor, al día siguiente anticiparemos ese dolor antes incluso de salir a pasear y cuando paseamos, estaremos tan pendientes del dolor que pondremos nuestro curpo en alerta tratando de encontrar el estímulo que cumpla nuestra predicción. La consecuencia será que aparecerá ese estícumo y terminaremos por abandonar la actividad.
- ↑ Bermúdez, J. (1985). Concepto de Personalidad. En J. Bermúdez (ed.), Psicología de la Personalidad. Vol. I (17-38). Madrid: UNED
- ↑ Malin, K., & Littlejohn, G. O. (2012). Personality and fibromyalgia syndrome. The Open Rheumatology Journal, 6, 273.
- ↑ Briones-Vozmediano, E., Öhman, A., Goicolea, I., & Vives-Cases, C. (2018). “The complaining women”: health professionals’ perceptions on patients with fibromyalgia in Spain. Disability and rehabilitation, 40(14), 1679-1685. https://doi.org/10.1080/09638288.2017.1306759
- ↑ Sullivan, M.J., Thorn, B., Haythornthwaite, J.A., et al. (2001). Theoretical perspectives on the relation between catastrophizing and pain. Clin J Pain, 17(1): 52-64. https://doi.org/10.1097/00002508-200103000-00008
- ↑ Écija C, Luque-Reca O, Suso-Ribera C, Catala P, Peñacoba C. (2020). Associations of Cognitive Fusion and Pain Catastrophizing with Fibromyalgia Impact through Fatigue, Pain Severity, and Depression: An Exploratory Study Using Structural Equation Modeling. J Clin Med, 9(6): 1763. Published 2020 Jun 6. https://doi.org/10.3390/jcm9061763
- ↑ Salgueiro, M., Buesa, I., Aira, Z., Montoya, P., Bilbao, J., & Azkue, J.J. (2009). Valoración de factores sociales y clínicos en el síndrome de fibromialgia. Revista de la Sociedad Española del Dolor, 16(6), 323-329.