Ocho claves para vivir con fibromialgia/Fibromialgia en Chile

FIBRIOMIALGIA
EN CHILE

La fibromialgia es un síndrome que afecta aproximadamente entre al 2 % y al 5 % de la población de países desarrollados y se caracteriza por dolor crónico del sistema músculo-esquelético generalizado. Al ser una patología poco conocida, quienes padecen los síntomas muchas veces son cuestionados o cuestionadas por su círculo cercano y también por el del sistema sanitario, lo cual aumenta el dolor y la angustia causada por la enfermedad y agrava el estado general.

¿Qué se sabe en Chile de esta enfermedad? ¿El sistema sanitario chileno está en condiciones de permitirme vivir con fibromialgia? Intentaremos responder estas interrogantes a lo largo de este apartado, el que pretende presentar las principales normativas y leyes de salud pública que están relacionadas al tratamiento de la fibromialgia.

En Chile, se estima que entre un 1 % y un 2 % de la población padece esta enfermedad, cuya prevalencia es mayor en las mujeres y que el 95 % de los casos se encuentra en el rango etario de 35 a 55 años.^[1] El tratamiento de esta enfermedad requiere un sistema de salud que la reconozca y ofrezca a los y las sujetos ayudas que permitan mitigar los gastos asociados a convivir con ella. El sistema de salud en Chile se basa en el derecho de acceso a la salud libre e igualitario declarado en la Constitución de 1980. Todo ciudadano chileno o ciudadana chilena tiene la libertad de elegir entre un sistema de salud público o privado y esta elección está relacionada al nivel de ingreso y a la calidad del servicio. Según datos del Fondo Nacional de Salud, FONASA,^[2] el 78 % de los chilenos y chilenas escogen el sistema público,^[3] sin embargo, este sistema no asegura la atención gratuita para todas las personas, ya que este servicio está supeditado al ingreso económico igual que el sistema privado.

Con el propósito de garantizar el acceso oportuno a servicios de calidad y a un precio definido, tanto para el sistema público como para el privado, en 2005 se crea el Plan de Acceso Universal con Garantías Explicitas (AUGE-GES), el que incluye el tratamiento de 85 patologías. La fibromialgia no está considerada dentro de estas, aunque sí se encuentra en el listado de solicitudes de incorporación.

Preocupado por cómo se está abordando el diagnóstico y tratamientos de la fibromialgia en el país, el Ministerio de Salud de Chile (Minsal) ha desarrollado guías y capacitaciones orientadas a los y las profesionales que trabajan en esta patología. Se destaca la Orientación Técnica de Abordaje de la Fibromialgia, instrumento desarrollado por departamento de Discapacidad y Rehabilitación de la Subsecretaría de Salud Pública en conjunto con el Ministerio en 2016.^[4] Este documento dirige la detección, derivación e intervención médica, rehabilitación y abordaje integral de la fibromialgia. Las orientaciones se centran en la educación en la enfermedad —tanto para la persona que la padece como para su familia—, en los fármacos y en el apoyo psicológico, kinesiológico, de terapia ocupacional y ejercicio físico.

Diversos países han desarrollado marcos legales y/o políticas públicas para el manejo de la fibromialgia, entre estos destaca Uruguay, quien recientemente publicó la Ley N.° 19.728 que regula el tratamiento y considera a esta patología de interés nacional, lo que permite la protección laboral de las personas que padecen la enfermedad, adaptándose las jornadas laborales y funciones y, lo más importante, que el trabajador o la trabajadora con fibromialgia no sea estigmatizado por el sistema.

En Chile, en 2016, la Cámara de Diputados aprobó la resolución 653, que solicitaba reconocer la fibromialgia como una enfermedad invalidante y, recientemente, en 2019, se ingresó a la misma cámara el proyecto que declara a la fibromialgia interés nacional para efectos de atención primaria de salud, comprendiendo su investigación, diagnóstico, asistencia integral y rehabilitación (Boletín N.° 12893-11).^[5] A la fecha, aún no hay respuesta a estos proyectos de ley.

Vivir con fibromialgia en Chile conlleva una serie de dificultades que trascienden a la sintomatología propia de la enfermedad. Al no reconocerse como una patología invalidante y por la ausencia de un marco legal adecuado, son muchas las licencias médicas rechazadas por falta de consideración de la enfermedad como afección que impide la actividad laboral.

El tratamiento médico de la fibromialgia es sintomático, esto quiere decir que no logra la desaparición de la enfermedad, sino que busca solo disminuir el dolor y la fatiga, esto es, sus síntomas más reconocibles, y mantener la funcionalidad de la persona. El tratamiento debe ser integral y requiere la participación de un equipo multidisciplinario adaptado a las necesidades de cada individuo.

En la actualidad, son muchas las asociaciones y fundaciones que prestan asesorías y acompañamientos a las personas que padecen fibromialgia. Algunas de ellas exclusivas a la patología, otras que la incluyen dentro de sus asesoramientos. Se destaca la Corporación de Fibromialgia de Chile,^[6] entidad que recomienda acompañar los tratamientos tradicionales con disciplinas como pilates, taichi, yoga, entre otras. También, con el paso de los años, las universidades han incrementado la oferta de capacitaciones a los y las profesionales de la salud y actividad física, aumentando el número de seminarios y diplomados sobre fibromialgia, lo cual responde a la necesidad de abordaje de esta patología.

1. Ministerio de Salud de Chile. Orientación Técnica abordaje de la Fibromialgia (2016).
2. Fondo Nacional de Salud. Programa de seguros de salud del Gobierno de Chile.
3. Datos FONASA. https://www.fonasa.cl/sites/fonasa/institucional/archivos
4. Lampert, María Pilar (2019). Fibromialgia: abordaje en Chile y estrategias para la atención.
5. Cámara solicita reconocer la Fibromialgia como una enfermedad invalidante.
6. Corporación de Fibromialgia Chile. Tratamientos. Disponible en https://www.fibromialgiachile.cl/